20.03.2018

Denne artikel er gratis. Fuld adgang til sitet kræver årsabonnement: 250 kr./200 for studerende+pensionister (inkl. 4 trykte magasiner sendt med posten, nye betalingsartikler hver uge m.m.)

Lad os få et Nationalt Genom Center med etikken i orden. Lovgivningen, der er til forhandling, er for kringlet og sikrer hverken borgeren ret til samtykke eller fuld anonymitet.

Kommentar af Thomas Birk Kristiansen, Formand for Patientdataforeningen

ET LOVFORSLAG, der skal sætte de juridiske rammer for et Nationalt Genom Center (NGC), behandles netop nu i Folketinget. Sundhedsministeren taler varmt og stærkt for centrets formål: Udvikling af banebrydende personlig medicin. Lovforslaget, roser hun, sætter etik og privatlivsbeskyttelse i højsædet. Det er centralt i lovforslaget, siger hun stålsat, at patienten selv skal samtykke ved overdragelse af genetiske oplysninger til NGC.

Det lyder smukt.

Men læser man lovforslaget, er virkeligheden en helt anden. De egentlige formål med centret er langt flere end blot udvikling af medicin, og det eneste, borgeren giver sit samtykke til, er behandling. Hvis man ønsker at modtage behandling, kan man ikke fravælge, at éns DNA-oplysninger overdrages til NGC. At samtykke ikke vil være nødvendigt, er i de seneste dage blevet bekræftet af ledende juraprofessorer. De mange formål angives klart i loven:

 

De egentlige formål med centret er langt flere end blot udvikling af medicin, og det eneste, borgeren giver sit samtykke til, er behandling. Hvis man ønsker at modtage behandling, kan man ikke fravælge, at éns DNA-oplysninger overdrages til NGC
_______

 

AF PARAGRAF 223 i Genomloven kan man fx læse, at NGC skal udvikle og drive en fælles landsdækkende informationsinfrastruktur, der vil gøre det muligt at opbevare genetiske oplysninger i en national genomdatabase. NGC skal stille oplysninger til rådighed for personer inden for sundhedsvæsenet og patienter, herunder oplysninger fra den fælles nationale genomdatabase, til brug for: 1) forebyggende sygdomsbekæmpelse, 2) medicinsk diagnose, 3) sygepleje, 4) patientbehandling, 5) forvaltning af læge- og sundhedstjenester, eller behandling der alene sker med henblik på at udføre 6) statistiske eller 7) videnskabelige undersøgelser.

Lovteksten er så vag, at det er uklart, hvor mange der vil få adgang til oplysninger i genomdatabasen hos NGC. Potentielt kan det være alt sundhedspersonale og alle sundhedsforskere i Danmark.

Et spørgsmål rejser sig efterhånden: Er det en del af regeringens generelle strategi at sige ét til befolkningen, mens man lovgiver på en anden måde? Tilbage står i hvert fald det indtryk, at man hellere bør læse lovteksten end at lytte til ministerens udlægninger.

 

Er det en del af regeringens generelle strategi at sige ét til befolkningen, mens man lovgiver på en anden måde?
_______

 

DET OVERORDNEDE PROBLEM med NGC er, at man vil blande alverdens formål og oplysninger sammen – herunder danskernes genetiske oplysninger. Og man vil gøre det uden at spørge om lov. Alle danske genomer skal ligge i den samme NGC-database og samkøres med de registeroplysninger, som kun ministeren finder nødvendige for NGC’s virke. Det er det stik modsatte af privatlivssikring. Som loven fremstår nu, får man et samkørt superregister, hvor danske DNA-profiler kan fremsøges uden samtykke.

 

Det overordnede problem med NGC er, at man vil blande alverdens formål og oplysninger sammen – herunder danskernes genetiske oplysninger. Og man vil gøre det uden at spørge om lov
_______

 

DEN RIMELIGE OG ETISKE løsning er såre enkel: De genetiske oplysninger skal lagres anonymt og separat, og de skal først blandes sammen og beriges med registerdata, når borgeren aktivt har givet sit samtykke. Så enkelt er det.

Når man normalt giver samtykke til eksempelvis at få undersøgt, om man har kønssygdomme, så er det med henblik på egen behandling og i ikke forventning om, at ens journal efterfølgende skal kopieres, centraliseres og stilles til rådighed. Man giver ganske enkelt ikke samtykke til en klamydiaundersøgelse for, at den skal samles i en national database.

Det er i lovens nuværende skikkelse umuligt at modsætte sig registrering i NGC. I loven nævnes det, at man som patient kan begrænse brugen af data til forskning efter, at genetiske oplysninger er havnet i NGC. Men det er slet ikke godt nok. For det første fordi det er en pseudo-spærring, der ved lov nemt kan fjernes igen. For det andet er det en bagvendt form for selvbestemmelse. Det svarer til, at hvis du drikker en kop kaffe med mig, så følger det med, at vi også skal sove sammen. Du kan ikke få kaffe uden at sove med mig. Og hvis du ikke vil have sex, når vi er kommet så langt, ja – så skal du huske at sige udtrykkeligt fra via en såkaldt registrering i Vævsanvendelsesregistret. Hvem ville bryde sig om den ordning?

DNA er nøglen til livet, og det mest private vi har. Skal DNA samles i en national database og stilles til rådighed i den nye konstruktion NGC, så kræver det, at vi borgere får rettigheder i form af et krav om samtykke, sikkerhed for reel anonym lagring og fuld gennemsigtighed og information om, til hvad brug og med hvem DNA skal deles.

Disse rettigheder sikres danskerne ikke i Genomloven. Når andre lande laver Nationale Genom Centre, kan det lade sig gøre med etikken i orden, det ser vi for eksempel i Norge, England og USA, hvor der er samtykke. I Danmark er det som om, vi i stedet leder med lys og lygte efter undskyldninger for ikke at sikre ret til samtykke, sikkerhed og gennemsigtighed. Det er ganske enkelt både uambitiøst og under lavmålet. ■

 

Vi […] leder med lys og lygte efter undskyldninger for ikke at sikre ret til samtykke, sikkerhed og gennemsigtighed. Det er ganske enkelt både uambitiøst og under lavmålet
_______

 

Thomas Birk Kristiansen (f. 1972) praktiserende læge i Ishøj og formand for Patientdataforeningen. Er valgt til repræsentantskabet i Praktiserende Lægers Organisations (PLO). Har været medicinsk direktør i Danske Lægers Vaccinations Service og Danske Lægernes Forskningscenter og blandt andet arbejdet kommercielt med lægemiddelafprøvning. Blogger på Den Offentlige. ILLUSTRATION: Mads Claus Rasmussen/Scanpix 2017